Bestyrelsesmedlem Marianne Jørgensen, Dansk Fibromyalgi Forening

Marianne Jørgensen er én af mange danskere, der er ramt af lidelsen fibromyalgi. Det er en lidelse, der i 1990’erne blev opdaget og – delvist – anerkendt som “kronisk træthedssyndrom”.

Men stadig i dag er lægeverdenen opdelt i to grupper; en der anerkender sygommen og en, der ser noget pseudo-agtigt, måske noget psyko-somatisk over den. For de, der lider af den, er det dog noget ganske konkret.

– Jeg arbejdede som gartnermedhjælper i syv år, da jeg var helt ung. Det var hårdt og ensformigt arbejde. Da jeg var tvunget til at sygemelde mig til sidst, havde jeg gud ske lov en god fagforening i ryggen. De hjalp mig til at få et flexjob, fortæller Marianne Jørgensen.

I flere omgange arbejdede hun hos “Kære Børn”, først her i området og siden i Næstved. Senere brugte hun den erfaring, hun havde opnået her, da hun begyndte i Børnehuset Lindholm. Her var hun aktiv i at starte en madordning op. Det blev en så stor succes, at hun senere gentog succesen. På mange måder har Marianne Jørgensen skabt sig et godt liv, selv om fibromyalgien senere blev ledsaget af psoriasis-gigt, som også kan være en temmelig invaliderende sygdom.

– Jeg var til et foredrag på CELF en dag. Vi var ikke så mange, selv om det var et godt foredrag. Det handlede om netværk. Og jeg opdagede at jeg ikke var den eneste, der ikke havde et lokalt netværk. Så gik jeg hjem og tyggede lidt på den, siger Marianne Jørgensen.

Problemet var ikke, at der var mangel på interesse. Problemet var at finde lokaler.

– Vi kunne være på en café. Men jeg har ikke råd til at betale 100 kroner for kaffe, når jeg skal tale med andre, der har samme sygdom som jeg. Så det var ikke en løsning, beretter Marianne Jørgensen.

Så et tilbud fra Guldborgsund Frivilligcenter om gratis lokaler og gratis kaffe var svært at takke nej til.

– Torben Skov fra centret var en stor støtte for mig i starten, siger Marianne Jørgensen.

Men kort tid efter blev hun fanget på det forkerte ben.

– Jeg snakkede med leder Birgitte Zimling en dag, og hun spurgte om jeg var interesseret i at arbejde i bestyrelsen. Det summede jeg lidt over. Min sygdom gør, at min ressourcer er begrænsede. Jeg endte dog med at sige ja tak, og det har jeg ikke fortrudt et øjeblik, fortæller Marianne Jørgensen.

Hun er bestyrelsens junior, både i tid i bestyrelsen og i alder. Hun er 41 år og har haft fibromyalgi i de 20 af dem. Alligevel finder hun kræfterne til at kæmpe for sig selv og andre der er ramt af sygdommen.